Amyotrophe Lateralsklerose ist eine seltene neurologische Erkrankung ohne Heilung. Dieser Artikel beschreibt Bewältigungsstrategien für Patienten, Familienmitglieder und Pflegekräfte, die mit dieser verheerenden Krankheit konfrontiert sind.

Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung, sind durch einen Verlust von Motoneuronen gekennzeichnet, die freiwillige Muskelbewegungen wie Essen, Sprechen und Gehen steuern.

Da diese Krankheit nicht heilbar ist, kann eine Diagnose von ALS für den Patienten sowie seine Familie und Pflegekräfte sehr schwierig und belastend sein. Dieser Artikel beschreibt die Strategien, die Patienten, ihre Familien und Betreuer anwenden können, um mit einer Diagnose von ALS fertig zu werden.

Strategien für Patienten

1. Erlaube dir, alle Emotionen durchzugehen. Es ist notwendig, alle Ihre Emotionen zu verarbeiten, wenn Sie einen so harten Schlag bekommen. Es ist in Ordnung, alle Phasen der Trauer zu durchlaufen, bevor Sie wichtige Entscheidungen treffen. Da es keine Heilung gibt, müssen Sie nicht sofort Entscheidungen treffen. Nehmen Sie sich also Zeit, bevor Sie die nächsten Schritte unternehmen.

2. Sprechen Sie mit Familie und Freunden. Indem Sie sich an Personen wenden, die Ihnen am nächsten stehen, können Sie und andere besser mit der Diagnose umgehen. Auf diese Weise können sie auch helfen und ein Teil Ihres Lebens sein, wenn Sie später Hilfe beim Zubereiten von Mahlzeiten, Besorgungen usw. benötigen.

3. Informieren Sie sich über ALS. Je mehr Sie über ALS wissen, desto stärker werden Sie sich angesichts der Krankheit fühlen. Wenn Sie mehr über ALS erfahren, können Sie sich auch über die neuesten medizinischen Forschungsergebnisse informieren und eine Liste mit Fragen für Ihren Arzt erstellen lassen.

4. Wählen Sie Ihren behandelnden Arzt sorgfältig aus und arbeiten Sie eng mit ihm zusammen, um die beste Behandlungsoption für Sie zu ermitteln. Seien Sie aktiv an Ihren Behandlungsentscheidungen beteiligt, da dies Ihnen helfen kann, sich verantwortlich und leistungsfähiger zu fühlen.

5. Seien Sie Teil eines großen ALS-Zentrums, da es multidisziplinäre Teams gibt, zu denen Ärzte, Psychologen, Ernährungswissenschaftler, Ergotherapeuten und andere Arten von Spezialisten gehören.

6. Erfüllen Sie sich Ihre Lebensträume. Dies ist die Zeit, um dorthin zu reisen, wo Sie immer gesucht werden, und an den Kursen teilzunehmen, die Sie besuchen wollten, aber nie besucht haben.

7. Treffen Sie frühzeitig wichtige Entscheidungen. Im Verlauf der Krankheit müssen Sie Entscheidungen über den Typ des benötigten Rollstuhls, die Art der gewünschten Ernährungssonde und verschiedene Kommunikationsgeräte treffen. Es ist am besten, diese Dinge zu erhalten, bevor die Krankheit fortschreitet, damit Sie mehr Zeit haben, zwischen den Optionen zu wählen.

8. Nehmen Sie an einer klinischen Studie teil. Überlegen Sie zunächst, ob dies etwas ist, durch das Sie Ihren Körper führen möchten. Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann jedoch zu Hoffnungen führen und ist für die wissenschaftliche Forschungsgemeinschaft wichtig.

9. Technologie umarmen. Technologie ist sehr hilfreich, wenn es darum geht, mobil zu sein und mit Menschen in Ihrer Umgebung zu kommunizieren. Es gibt verschiedene Geräte, mit denen Sie Ihre Stimme aufnehmen können, bevor Ihre Stimmbänder degenerieren. Elektrorollstühle können Ihre Mobilität erhöhen.

10. Bitten Sie bequem um Hilfe. Meistens helfen Ihre Familie und Freunde gerne und möchten sich aktiv an Ihrer Krankheit beteiligen. Zögern Sie also nicht, um ihre Hilfe zu bitten.

11. Bleiben Sie vor allem hoffnungsvoll und positiv. Forscher arbeiten auf der ganzen Welt, um eine Heilung für die Krankheit zu finden. Es ist wichtig, hoffnungsvoll zu bleiben.

Strategien für Pflegekräfte

12. Informieren Sie sich über ALS. Es ist wichtig, die verschiedenen Stadien der Krankheit kennenzulernen, damit Sie wissen, was Sie erwartet und wie Sie dem Patienten in jedem Stadium helfen können. Es ist eine fortschreitende Krankheit, daher werden sie irgendwann Hilfe in allen Aspekten ihres Lebens benötigen. Fragen Sie den Arzt, was Sie im Verlauf der Krankheit erwarten können. Dies kann Ihnen helfen, sich mit der Krankheit wohler zu fühlen, und Sie können dem Patienten entsprechend helfen.

13. Haben Sie eine starke Gruppe von Freunden. Eine Pflegekraft zu sein ist ein stressiger Job, der sehr anstrengend sein kann. Es ist wichtig, aktiv und sozial zu bleiben, also planen Sie Mittag- oder Abendessen mit Freunden, damit Sie Zeit für sich haben. Bleiben Sie mit Freunden über Telefon, E-Mail, SMS oder soziale Medien in Kontakt.

14. Verbinden Sie sich mit anderen Betreuern. Niemand in Ihrem Leben wird genau wissen, was Sie durchmachen, außer anderen Betreuern. Wenn Sie sich also über Online-Foren mit ihnen verbinden, können Sie sich weniger allein fühlen. Dies kann Ihnen auch helfen, mehr über die Krankheit und andere Bewältigungsstrategien zu erfahren.

15. Bitten Sie andere Familienmitglieder oder Freunde um Hilfe. Die Betreuung eines Patienten mit ALS ist eine langfristige Verpflichtung und oft ein 24-Stunden-Job. Es ist wichtig, dass Sie um Hilfe bitten und diese nicht alleine angehen, sonst brennen Sie aus.

16. Stellen Sie wenn möglich eine Krankenschwester ein. Die Einstellung einer Fachkraft kann sehr hilfreich sein, da sie weiß, wie sie medizinische Probleme angehen kann, wenn sie sich präsentieren. Dies hängt jedoch von den Finanzen ab und davon, ob die Versicherungsgesellschaft diese übernimmt.

17. Achten Sie auf Depressionen. Depressionen bei Pflegepersonen sind sehr häufig. Daher ist es wichtig, dass Sie auf Anzeichen von Depressionen achten, z. B. traurig, leer, hoffnungslos oder wertlos oder wenn Sie Schlafstörungen haben. Wenn Sie glauben, an einer Depression zu leiden, sollten Sie einen Termin mit einem Therapeuten vereinbaren.

18. Pass auf dich auf. Es ist wichtig, dass Sie nicht vergessen, auf sich selbst aufzupassen und Dinge zu tun, die Sie glücklich machen, wie spazieren gehen, Musik hören, eine Massage bekommen oder einkaufen.