ALS ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung ohne Heilung. Es kann einschüchternd sein, zum ersten Mal nach der Diagnose der Krankheit zum Arzt zu gehen. Dieser Artikel beschreibt, wie Sie sich auf den Termin vorbereiten können.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung, die zum Verlust von Motoneuronen führt. Hierbei handelt es sich um Nervenzellen, die freiwillige Muskelbewegungen wie Gehen, Essen und Sprechen steuern.

Wenn Symptome zum ersten Mal auftreten, werden Sie von Ihrem Hausarzt zu einer Reihe verschiedener Tests geschickt, um die Ursache der Symptome zu ermitteln. Wenn Ihr Arzt ALS vermutet, wird er Sie basierend auf den Ergebnissen an einen Neurologen oder einen ALS-Spezialisten überweisen.

Ihr erster Termin wird lange dauern und eine Beurteilung der Krankenschwester, eine körperliche Beurteilung, eine Beurteilung der Krankengeschichte, verschiedene Tests und Verfahren, das Erlernen der Behandlungsoptionen und die Erstellung eines Nachsorgeplans umfassen.

Der erste Termin kann einschüchternd sein, aber es gibt einige Dinge, die Sie tun können, um sich auf den Termin vorzubereiten:

  • Bereiten Sie eine Liste mit Fragen vor, die Sie stellen möchten. Wissen ist Macht, und je mehr Sie über eine Krankheit wissen, desto mächtiger werden Sie sich angesichts dieser Krankheit fühlen. Während Online-Quellen für die Beantwortung grundlegender Fragen gut sind, ist es wichtig, einen Spezialisten zu konsultieren, um eine detailliertere und genauere Antwort zu erhalten.
  • Bereiten Sie Ihre medizinischen Unterlagen vor. Sammeln und bereiten Sie Ihre medizinischen Unterlagen vor, bevor Sie zum Termin gehen, falls Ihr Hausarzt sie noch nicht gesendet hat. Lassen Sie alle Tests durchführen, die vor dem Termin erforderlich sind, z. B. einen CT-Scan oder eine MRT.
  • Bringen Sie ein Familienmitglied oder einen Freund mit. Dies kann Ihnen helfen, sich während des Termins wohler zu fühlen. Darüber hinaus können sie Fragen stellen, die Sie möglicherweise verpasst haben, und Sie an Informationen erinnern, die Sie möglicherweise während des Termins vergessen haben.
  • Stellen Sie sicher, dass Sie alles verstehen. Oft verwenden Ärzte eine schwer verständliche wissenschaftliche Terminologie. Wenn Sie etwas nicht verstehen oder verstehen, teilen Sie dies Ihrem Arzt mit und bitten Sie ihn, es Ihnen in Laienbegriffen zu erklären. Es ist nicht peinlich, wenn Sie nicht verstehen, was passiert. Immerhin besuchen Ärzte mehr als 4 Schuljahre, um mehr über diese Krankheiten zu erfahren.
  • Seien Sie ehrlich mit Ihrem Arzt. Beantworten Sie alle Fragen Ihres Arztes in Bezug auf Gewohnheiten, Symptome und alles andere wahrheitsgemäß, da es für den Arzt wichtig ist, sich ein umfassendes Bild zu machen.
  • Wählen Sie einen Arzt basierend auf Ihrem Versicherungsplan. Facharzttermine können teuer sein. Daher kann es wichtig sein, sich an Ihre Versicherungsgesellschaft zu wenden, um eine genehmigte Liste von ALS-Spezialisten in der Region zu erhalten, oder eine Genehmigung für ein bereits ausgewähltes ALS-Zentrum anzufordern.
  • Zögern Sie nicht, den Arzt zu wechseln. Jeder Arzt hat eine andere Art der Praxis, und da ALS keine heilbare Krankheit ist, bedeutet dies, dass Sie Ihren Arzt sehr lange sehen werden. Daher ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt mögen, sich wohl fühlen, wenn Sie alle Ihre Informationen an ihn weitergeben, und gut mit ihm auskommen.
  • Besprechen Sie offen Ihre Bedürfnisse. Es ist wichtig, offen mit Ihrem Arzt zu sein und ihm zu sagen, was Sie denken und was Ihre Bedürfnisse sind. Oft können Ärzte Ihnen bei scheinbar nicht zusammenhängenden Bedürfnissen helfen. Wenn Sie sich beispielsweise depressiv fühlen, können Ärzte Antidepressiva verschreiben oder Sie an einen Therapeuten verweisen.
  • Kommunizieren Sie Ihre Ängste. Der Arzt kann Ihnen helfen, Ihre Ängste zu zerstreuen, indem er Sie mehr über die Krankheit und die verfügbaren Behandlungen informiert.
  • Fragen Sie nach klinischen Studien. Die Teilnahme an klinischen Studien ist für die wissenschaftliche Forschungsgemeinschaft wichtig und kann angesichts dieser Krankheit ein neues Gefühl der Hoffnung wecken. Fragen Sie, ob es in dem Bereich, an dem Sie teilnehmen können, klinische Studien gibt. Möglicherweise werden Sie auch für Ihre Zeit entschädigt.
  • Seien Sie in den Plan für Ihre Pflege involviert. Seien Sie selbstbewusst und wenn Sie mit dem für Sie festgelegten Plan nicht einverstanden sind, sprechen Sie ihn an und teilen Sie ihn dem Arzt mit. Der Arzt muss Ihre Wünsche respektieren. Wenn Sie sich mit einem Aspekt Ihrer Pflege nicht wohl fühlen, müssen Sie ihn darüber informieren.
  • Bitten Sie um Überweisungen an andere Spezialisten. Irgendwann im Krankheitsverlauf benötigen Sie Hilfe von anderen Spezialisten wie Sprachpathologen, Psychotherapeuten, Ernährungswissenschaftlern und Ergotherapeuten. Daher ist es gut, Kontaktinformationen vom Arzt zu sammeln, damit Sie den richtigen Spezialisten für Sie finden können, wenn die Zeit gekommen ist, in der Sie sie benötigen.
  • Wisse, dass du eine zweite Meinung einholen kannst. Selbst wenn Ihr Arzt sicher ist, dass Sie an ALS leiden, kann es hilfreich sein, eine zweite Meinung von einem anderen Fachmann einzuholen. Es gibt keinen diagnostischen Test für ALS und die Symptome von ALS ahmen oft andere Krankheiten nach. Daher kann es schwierig sein, eine Diagnose von ALS zu stellen, und selbst qualifizierte Ärzte können einen Fehler machen. Einige Neurologen schätzen, dass bis zu 15% der mit ALS diagnostizierten Patienten falsch diagnostiziert wurden.
  • Fragen Sie nach Selbsthilfegruppen. Es kann schwierig sein, sich einer ALS-Diagnose zu stellen, aber Sie müssen sie nicht alleine durchlaufen. In den meisten Städten gibt es Selbsthilfegruppen für Patienten, bei denen verheerende Krankheiten diagnostiziert wurden. Wenn Sie in ähnlichen Situationen mit anderen Menschen sprechen, können Sie einige Ängste unterdrücken und sich weniger allein fühlen.